Las enfermedades poco frecuentes son aquellas que afectan a un número reducido de personas: 1 de cada 2000 personas. No se sabe cuántas personas con EPOF hay en Argentina. Tampoco hay un relevamiento de los centros de atención especializados en el país, aunque todo esto está contemplado en la Ley 26.689.
Es por eso que la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) anunció la realización de un registro nacional, llamado RENEPOF. El Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes y Anomalías Congénitas sirve para el diagnóstico, asesoramiento y tratamiento de las personas que tienen EPOF.
Empezará a funcionar hoy, que es el día mundial de estas patologías.
El Ministerio de Justicia y Derecho Humanos de la Nación implementó el sitio www.derechofacil.gob.ar donde podrás encontrar las leyes en un lenguaje más comprensible.
El fin de esta Ley es cuidar la salud y mejorar la calidad de vida de las personas que tienen enfermedades poco frecuentes.
Para conocer el listado de enfermedades poco frecuentes podés consultar la página de la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes.
Si tenes dudas sobre lo que implica la Ley Nac. 26.689 de “Cuidado integral de la salud de las personas con EPOF” podes consultar en http://www.derechofacil.gob.ar/leysimple/enfermedades-poco-frecuentes/
